RELATO DE UNA MADRE

Dos de los momentos que más me han emocionado en mi vida, han sido sin duda, el nacimiento de mis hijos. La alegría de estos acontecimientos no puede compararse con nada, sobre todo, cuando después de nueve meses de embarazo, al fin tienes en tus brazos ese hijo tan deseado.

En nuestro caso, nada vino a enturbiar la ilusión de ese momento, sobre todo, cuando ginecólogo y pediatra ratificaron que no había ningún problema. Ellos se fijaron en que la puntuación en el Test de Apgar era correcta, los reflejos venían bien y su crecimiento seguía unas pautas adecuadas. Entonces, no había nada de qué preocuparse.

Y es que a pesar de que mis dos hijos padecen el Síndrome X Frágil, nadie lo sospechó en un principio, y el diagnóstico tardó 14 años en llegar. Ni siquiera el hecho de que yo tuviera un hermano con una discapacidad psíquica, y que con mis hijos fueran tres los miembros de mi familia afectados, alertó a nadie acerca de la posibilidad de que hubiera una causa de tipo hereditario.

A pesar de su frecuencia, todavía existe un notable desconocimiento acerca de esta alteración, sus características y su tratamiento. Puede que ésta sea la razón por la que en nuestro caso el diagnóstico fuera tan tardío.

Afortunadamente esta circunstancia no nos impidió percibir que algo no iba bien, y gracias a esta intuición, decidimos no engendrar nuevos hijos y nos volcamos en los que ya teníamos, para que recibieran una atención especializada a pesar de no tener un diagnóstico correcto.

Lo lamentable de estos hechos es que una persona tenga que esperar cuarenta años para saber el origen de su discapacidad, y más todavía que por este desconocimiento, dentro de una misma familia, aumente el número de casos y su grado de afectación sea mayor, siento que esto se podría haber evitado.

En diversas ocasiones nos habíamos sometido a múltiples pruebas con la esperanza de obtener un diagnóstico definitivo, pero todos los intentos fueron fallidos. Lógicamente estas pruebas no eran las adecuadas y se estaban dando palos de ciego.

No nos dimos por vencidos y finalmente llegó el diagnóstico correcto, y a instancias nuestras, el resto de la familia pudo aclarar si estaban en situación de riesgo o no.

Ahora venía la segunda parte, porque si bien en nuestro caso la situación era evidente, el resto de la familia tenía que asumir una circunstancia con la que no contaban y empezar a vivir una realidad totalmente diferente.

El hecho de que el Síndrome X Frágil sea hereditario es un factor que resulta muy difícil de asimilar. Cada persona tiene su propio estilo de afrontar las dificultades. Unas no quieren saber nada porque piensan que desconociendo una realidad esta va a desaparecer, y se niegan a hacerse las pruebas. Otras las identifican, pero deciden esconderlas. Finalmente, los hay que cogen al toro por los cuernos, intentando superar con decisión aquello que les ha tocado vivir.

Cuando en ocasiones mi marido y yo miramos hacia atrás haciendo un repaso de todo el tiempo transcurrido, el esfuerzo realizado y las experiencias vividas, no podemos evitar experimentar un cierto vértigo, y pensar que no podríamos volver a pasar por todo otra vez, que no lo resistiríamos. Y sin embargo, si mucho es el camino andado todavía es más el que nos queda por recorrer.

Mi vida ha transcurrido siempre unida a este síndrome, no sólo por el hecho de ser portadora del mismo, sino porque desde mi nacimiento siempre he convivido con alguna persona afectada por él.

Primero mi hermano, un poco mayor que yo, con el que he crecido, jugado y compartido todo, siempre a su lado, apoyándole junto a mis hermanos, pues somos cinco, al lado de mis padres y del resto de la familia.

Todavía en la actualidad me siento en parte responsable de él, aunque estén mis padres y mis hermanos, y él sea bastante autónomo, pero no puedo evitar en determinados momentos estar pendiente de él.

A lo largo de todos estos años, pero sobre todo en mi infancia, me resultaba muy difícil de conciliar ese amor profundo hacia él con la falta de comprensión de algunas personas del entorno. Hace cuarenta años la sociedad no estaba preparada para acoger y aceptar a estas personas como ciudadanos de pleno derecho. Resultaba complicado encajar en determinados momentos las características propias de su síndrome, fundamentalmente en relación con su comportamiento, sus dificultades de comunicación y su forma de relacionarse con los demás.

En aquella época no se disponía de centros educativos para ellos, ni había profesionales formados para trabajar con estas personas, se iban especializando poco a poco y en el trabajo diario con ellos. Las familias los tenían en casa y recibían como mucho una atención asistencial. Con mucho empeño, esas familias consiguieron para ellos colegios de educación especial donde recibieran una educación adecuada y centros donde con posterioridad pudieran aprender y realizar tareas de tipo laboral, siempre de acuerdo con su capacidad, sus intereses e inquietudes.

Tengo que agradecer enormemente a mis padres, haber vivido estas circunstancias con la mayor naturalidad del mundo. Mi hermano siempre ha sido uno más dentro de la familia, y quizás sea ésta la razón por la que he aceptado con un talante positivo la realidad que me ha tocado vivir. Ya que si todo lo anterior puede parece difícil de afrontar, no tiene ni punto de comparación con la responsabilidad, el esfuerzo y la lucha continua que ha requerido criar a mis hijos. Porque siendo hermana puedes implicarte hasta un cierto punto, compartiendo la responsabilidad con otros miembros de la familia y realizando apoyos puntuales, teniendo siempre la posibilidad de distanciarte en ocasiones determinadas. Pero siendo madre, la responsabilidad es directa y total desde el primer momento y durante las veinticuatro horas del día. La dificultad no estriba en aceptar y querer a los hijos, sino en afrontar el día a día, un año tras otro, a lo largo de cada etapa de su desarrollo, haciendo frente a las diferentes crisis y problemas de conducta, y por añadidura, por duplicado. Porque dos suponen más del doble, "cuando no está torcido el uno, está el otro, y cuando no, los dos''. Y los pilares donde se asienta toda la estructura familiar, lógicamente son el padre y la madre.

Nuestra mayor inquietud es hasta dónde seremos capaces de resistir, y quién tomará nuestro relevo.

A lo largo del tiempo hemos superado muchas dificultades. Primero continuos desplazamientos para que recibieran una atención especializada, para finalmente vernos obligados a cambiar de residencia a otra ciudad, y comenzar de nuevo en otro lugar.

Después su escolarización, cada uno en una modalidad diferente, integración y educación especial, siempre acudiendo a colegios distintos, en zonas muy distantes y con horarios dispares, a los que añadir las reeducaciones fuera del centro escolar.

El coste físico, económico, psicológico y emocional ha sido considerable y todavía continúa y continuará. Por ello es necesario aprender a dosificarse, porque a esta carrera de fondo que hemos emprendido, todavía le quedan muchos kilómetros para llegar a la meta. Es imprescindible que nos cuidemos, porque nosotros tenemos que estar bien para que ellos también lo estén.

Por eso es tan necesario contar con la comprensión y la ayuda de otras personas, que nos releven en determinados momentos y nos permitan disponer de un tiempo para reponernos, que nos escuchen y aconsejen cuando sea necesario, y compartan con nosotros inquietudes y problemas. Nuestra experiencia nos indica que únicamente apoyándonos los unos en los otros seremos capaces de superar con éxito las dificultades de esta aventura. En nuestro caso, esos otros han sido muchas personas que en un momento u otro han estado junto a nosotros, formando parte de nuestra vida.

Hemos intentado siempre que a pesar de sus limitaciones y dificultades nuestros hijos estuvieran en un ambiente lo más normalizado posible, conviviendo con el resto de la gente, como parte integrante de la sociedad. En determinados momentos ha sido muy duro, pero de nuestro vocabulario hemos quitado la palabra imposible.

Mucho es lo que hemos luchado a lo largo de estos años, y todavía mucho más el trabajo que queda por realizar. Desde mi experiencia personal, quiero enviar un mensaje positivo a cuantas personas lean estas líneas, tengan o no algún familiar con ésta u otra discapacidad psíquica. A pesar del esfuerzo que ha supuesto y continúa suponiendo, el balance de estos años es tremendamente positivo. Todo lo hemos hecho por y para ellos, que son quienes dan sentido a nuestra vida. No se pueden poner condiciones a un hijo. Es como es, y ante todo una persona, con sus capacidades y limitaciones, con sus rasgos y peculiaridades. A pesar de su discapacidad se le quiere y acepta como es, al igual que se le ayuda y apoya en todo aquello que necesita.

Finalmente quiero resaltar, que los padres y familiares de personas afectadas por el Síndrome X Frágil, no debemos caer ni en la desesperación ni en el confomiismo. Debemos luchar, trabajar duro, poner muchas ganas, todo el tiempo del mundo, y sobre todo, mucho cariño. Todo esto, conscientes de que el futuro de nuestros hijos depende del trabajo realizado con ellos, y de que no estamos solos. Excelentes profesionales dedican gran parte de su tiempo y esfuerzo, tanto a la investigación como a trabajar con estos chavales y sus familias.

Fuente: www.feaps.org