ESCRITORA DE
MISTERIOS OFRECE LA PERSPECTIVA DE UNA ABUELA:
Conocida como la "Reina del Suspenso" Mary Higgins
Clark es la autora de 16 novelas best sellers y tres colecciones de historias
cortas y sirvió como Presidenta de Escritores de Misterio de Estados Unidos.
Es además abuela de un niño de 9 años con el síndrome de X
Frágil y ha prometido 1 millón de dólares a la Fundación de Investigaciones
FRAXA. Clark ha tomado su tiempo para compartir con la revista de la AAP
(Academia Americana de Pediatría) la perspectiva de una abuela sobre el X
Frágil.
"Yo soy Mary Higgins Clark y soy abuela de un pequeño
chico con X Frágil. Déjenme contarles acerca de él.
Cuando David nació, alcanzó un 10 en el test de desarrollo
que se toma en la sala de partos. Todas las indicaciones eran que era normal,
saludable y un hermoso bebé.
Pero cuando tenía 3 meses, el pediatra se alarmó cuando
David no se enfocaba en su dedo moviéndose y fue enviado a tomarse más
exámenes. En el hospital, pasó todos los test estándar, pero el staff decidió
que se tomara un test de sangre específico.
En aquellos días, tardó 6 semanas para que llegaran los
resultados, y el veredicto fue que David era un niño X Frágil.
X Frágil era algo de lo que ninguno de nosotros había nunca
escuchado. Hoy el mismo resultado se obtendría de un día para otro y el
problema es al final entendido.
David es un maravilloso pequeño niño. Tendrá 10 años en
agosto. Puede que nunca lea, pero tiene grandes poderes de retención. Cántale
una canción un par de veces y él te la cantará a ti.
El no conoce la diferencia entre colores, ningún color. Pero
si ve un coche en un aparcamiento, y es exactamente el coche, y quiero decir
exacto - marca, modelo, color- dirá "este es el coche del tío Warren"
y tendrá razón.
Yo usé su habilidad para resolver el crimen en uno de mis
libros. El niño discapacitado de 5 años dijo: "aquel es el coche de papá".
No sé ustedes, pero siempre he mantenido que Dios nos dio
las palabras "querido" y "cariño" para salvarnos cuando no
podemos recordar el nombre de alguien. David no tiene ese problema. Si él te
conoce, él te recuerda. Recientemente su papá y su hermana mayor trataban de
recordar el nombre de un profesor de golf que habían conocido fugazmente el año
anterior. A ambos se les hizo una laguna y entonces, desde el asiento de atrás
David, acotó "Rick Smith".
Ya ves lo que digo. Sentimos que hay tanta inteligencia
atrapada allí. David repetirá palabras u oraciones una y otra vez. Puedes
compararlo con un disco viejo de 78 r.p.m. ¿Recuerdas como sonaba cuando la púa
se trababa en el surco?
David trata de jugar con los otros chicos pero no puede
seguirlos. Agita sus manos cuando esta excitado. Monta una bicicleta con
rueditas de entrenamiento, y apilar cubos es un problema, sin embargo, sentimos
que su cerebro lo está intentando tan terriblemente. Solo rezamos que la ayuda
venga antes que se rinda y se apague.
Una rápida palabra para otros abuelos, tíos y tías. Piensen
en los hermanos del niño X Frágil. Aprécienlos por su bondad y entendimiento de
las necesidades de sus hermanos y hermanas. Pero hagan algo más.
No solo llévense cada tanto a todos los niños para darles un
respiro a los padres. En forma regular, lleven se al X Frágil de modo que los
otros niños puedan tener la atención completa de sus padres, sea en casa o en
una salida especial que no sería apropiada para un niño discapacitado.
Recuerden, nuestros niños X Frágil son muy especiales pero también lo son sus
hermanos."
Traducción de la revista que edita la fundación FRAXA de los
Estados Unidos realizada por:
Ing. Jorge O. Szmulewicz
Septiembre de 1999.
UN CUENTO PARA
PENSAR
Estaba sentado frente al remolino que provoca la cuchara al
girar sin control en la taza de café pensando en nada y en todo muy cerca de la
ventana de aquel viejo bar.
La somnolencia que provoca esta situación mágica de no hacer
nada por un rato, no me hizo detener en la tan cercana presencia de un vendedor
ambulante de billetes de lotería. Llamó mi atención las cuidadosas maniobras de
este personaje entre las mesas, ofreciendo su producto con inusual cordialidad
y buenos modales, tan ausentes por estos días. Cuando llegó el turno de su paso
por la mesa que yo estaba ocupando, giró sobre su eje imaginario y quedó frente
a mí por primera vez desde su ingreso. Allí me di cuenta que era ciego, y que
aquellos curiosos pasos que daba no eran otra cosa que manifestar un envidiable
respeto a sus semejantes para no alterar aquel momento de descanso. Sentí una
fuerte necesidad de no desaprovechar la oportunidad de poder hablar con aquel
vendedor con, para mi juicio, tan limitadas condiciones, y le ofrecí compartir
un café en mi mesa. No con poca insistencia, accedió a mi invitación. Comencé
la conversación prácticamente con monosílabos, midiendo cada una de mis
palabras para no herir a aquella persona diferente que, rápidamente interpretó
mi dificultad para mantener un diálogo franco y sin prejuicios con él. Tomó la
iniciativa y me contó en un breve relato, muy conciso y preciso, sin abundar en
detalles innecesarios, los motivos que provocaron su ceguera, que por cierto,
no había sido de nacimiento. Estaba frente a mí un individuo que había tenido
la oportunidad de ver y ya no podía hacerlo. Casi con una insistencia enfermiza
centré la conversación en su imposibilidad actual de desarrollar una "vida
normal", como todos nosotros hacemos. Fue allí que me invitó, aprovechando
la cercanía de la ventana a que le describiera lo que yo estaba viendo en ese
momento ya que, vaya a saber uno por qué tipo de percepción, se dio cuenta que
no estaba fijando mi vista en él, sino que evitaba mirarlo. Intenté ser muy
cuidadoso con mi descripción, comentando cada detalle de esa imagen urbana
frente al bar que se modificaba a cada instante con el paso de nuevos
vehículos, personas, actitudes. Me esforcé por describir la vestimenta de la
gente, los objetos que llevaban en la mano, sus accesorios, sus colores, sus
formas para participar a este vendedor de billetes de la magia de la visión,
aunque más no fuera por un momento. Creí cumplida la tarea cuando me interrumpió
para preguntarme por los sentimientos que había visto en cada una de aquellas
anónimas personas que le describiera, me dejó en silencio por un eterno par de
minutos, no tenía respuesta para esa pregunta. Insinué salir de la situación
afirmando que los veía muy angustiados, o por lo menos eso creía. Ante la duda
manifiesta, me pidió con sus acostumbrados buenos modales si le permitía hacer
un comentario acerca de mi estado de ánimo y los sentimientos que en ese
momento él veía, si bien digo veía por sus consecuencias. A continuación hizo
una ilustración exacta de la angustia que me embargaba por seguramente alguna
muy fuerte noticia, no buena por cierto, que había recibido poco tiempo atrás
de este casual encuentro. Y tenía el "ciego" la certeza de que en
aquel momento lágrimas surcaban mi rostro, a pesar de no dar ninguna señal de
ello. Me di por fin cuenta de la infinitamente superior capacidad de visión de
aquel "inválido " para la sociedad envase en la que vivimos, donde
solo es posible calificar a las personas por su físico sus posesiones, su
vestimenta y no por su interior, sus sueños, sus sentimientos, su ser. Y tuve
que darle muy a pesar de mi terco orgullo la razón a aquel vendedor de billetes
de lotería, el día que recibí la noticia que mi hijo fue diagnosticado con
Síndrome X Frágil.
Fernando Cenere
Octubre de 1999.
A MIS HIJOS
Galopa en mi
corazón
el recuerdo
de aquel día
O de
aquellos
O de muchos
O de todos.
Cuando el
cóndor desplegó sus alas,
majestuoso,
entre mis
brazos temblorosos,
por primera
vez.
Y pasó el
tiempo.
Y aprendió a
volar.
Y con una
lágrima, corriendo fría
por mis
mejillas,
lo dejé ir.
Porque el
cóndor me pidió el espacio,
el cielo, el
firmamento.
Y allí
estaba.
Vuela, dije,
aunque mis brazos
volvieron a
temblar.
Y llegó la
paloma
con sus
cálidas alas,
con su
inocencia blanca.
y en mis
manos bebió,
y la
arrullé, y le canté
canciones
que no imaginé.
Aquel jergón
de plumas
diminutas,
tibias,
me dio en
sus alientos
los alientos
que trémulo tomé
para mí,
para siempre.
Hoy la
paloma quiere volar,
y he de
dejar que vuele,
aunque el
dolor me asole,
aunque no
quiera.
Y llego, del
invierno
rara
mariposa de mi alma.
Con sus
frágiles alas,
con sus ojos
posados en mí,
como dándome
en su sabiduría
toda la fe,
toda la gloria,
todo el amor
mismo.
Ay de ti
mariposa mía,
has de ser
en mis manos
el néctar
que libes de las flores,
el perfume
de la magia,
la calidez
del viento que no sopla
por no verte
temblar.
Y has de
ser, como Dios quiera,
hermano del
cóndor,
que el
espacio vuela.
Hermano de
la paloma,
que dulce te
arrulla.
Aire que a
mis venas
dé la vida.
José María Fayanás
(13 de Agosto de 2001)
VIVA LA DIFERENCIA
Aquí va el relato resumido de los padres de un jovencito
casi veinteañero, que tiene el síndrome del X frágil.
Nuestra experiencia tiene, por lo menos, tres etapas. La
primera caracterizada por una tremenda incertidumbre y una gran angustia,
generada por los primeros indicios de que algo no andaba bien con nuestro hijo:
a los cuatro meses de edad no fijaba la mirada y parecía desconectado de la
realidad.
Esta verificación, detectada en un examen de rutina, puso en
funcionamiento un proceso de búsqueda que se extendió durante meses y años, hasta
que la tecnología moderna permitió concluir con el diagnóstico definitivo.
A lo largo de ese lapso se hicieron múltiples análisis,
electroencefalogramas, una tomografía computada, estudios genéticos (cabe
aclarar que previo a la identificación de esta patología) y un sinnúmero de
consultas. Hasta probamos con las Flores de Bach, tomando en cuenta las
recomendaciones de algunos profesionales, a los efectos de agotar las pruebas
destinadas a corregir esas conductas incomprensibles, con rasgos autistas bastante
marcados.
El desconocimiento de las causas de tales problemas provoca
muchas sensaciones: frustración, culpas, angustia y dificultades en la propia
convivencia familiar.
Uno de los aspectos que gravitó singularmente sobre la
familia, además de nuestros traumas como padres, fue la hiperkinesia del chico:
movilidad incesante, imposibilidad de concentrarse en una actividad, enormes
dificultades de todos los demás para tratar de poner límites a ese despliegue
vertiginoso.
En esta primera etapa, que podría delimitarse entre el
nacimiento y los seis años, otro de los problemas mortificantes fue la prueba
con diferentes medicamentos que, lejos de aplacar la hiperkinesia, la
acentuaban. Allí conocimos el denominado "efecto paradojal" de
algunos fármacos, como el valium, por ejemplo. Hasta el rohipnol - que podría
dormir a cualquiera - lo excitaba.
Las únicas contrapartidas que tuvimos en ese lapso, fueron
la excelente contención humana y médica del pediatra (que pese a reconocer, con
sorprendente modestia, su dificultad para establecer un diagnóstico definitivo
recomendó de inmediato la estimulación temprana) y la terapeuta que lo trató
con maravilloso profesionalismo y afecto.
La segunda etapa, entre los 6 y los 14 años,
aproximadamente, tuvo los siguientes componentes:
a) El inicio de un tratamiento con ritalina, según el buen
criterio del pediatra y la apoyatura de un médico psiquiatra radicado en EEUU,
que nos proveyó la medicación y supervisó su acción terapéutica. A partir de
ese momento comienza a producirse un cambio significativo, caracterizado por la
desaceleración de la hiperkinesia y el consiguiente crecimiento de la capacidad
de concentración.
Comenzamos con 20 mg diarios de ritalina, que luego se
ampliaron a 30, 40 y hasta 50 en determinadas circunstancias. Más adelante se
potenció el efecto de ese fármaco con un comprimido de clonidine, logrando
resultados muy positivos, tanto en la prolongación del estado de tranquilidad
como en el incremento de la concentración.
Esto fue clave para avanzar en el proceso de inserción
escolar, que también tuvo sus dificultades, a las que me referiré seguidamente.
Al comienzo de su escolarización, los profesionales que
seguían el caso (la psicomotricista y el neuropediatra) recomendaron
inscribirlo en una escuela normal. Lo hicimos, pero fue muy frustrante: los
docentes no estaban preparados para contener a un chico con retraso madurativo
y tremenda intranquilidad. Luego encontramos un establecimiento especializado
en niños con diversas patologías (por ejemplo, chicos con síndrome de Down),
pero con un criterio orientado hacia la disciplina escolar tradicional, lo cual
era un marco imposible para nuestro hijo, habida cuenta de sus todavía marcadas
dificultades para concentrarse y responder a las consignas del cuerpo docente.
Finalmente, encontramos el marco apropiado en una escuela
especial perteneciente a la Municipalidad de la Ciudad de Buenos Aires, donde
cada alumno tiene a lo largo de la jornada diversos talleres, está encuadrado
en un grupo de menos de 10 compañeros y cuentan con cerca de 6 docentes en
diferentes disciplinas. Es decir, garantizan una verdadera atención
personalizada.
Sin perjuicio de estas condiciones favorables, el cuerpo de
maestras y profesores especializados también tuvo que hacer su aprendizaje con
nuestro hijo, pues un chico con X Frágil es una fuente sorprendente de
respuestas impensadas a las terapias habituales. Había que hacer un plan de
trabajo a su medida, tratando de encontrar mejor sus potencialidades, sus
centros de interés, adecuando el manejo de los afectos y el inevitable respeto
a su singularidad.
En esta tarea, que llevó su tiempo, contribuyeron de un modo
decisivo la psicopedagoga y la psicóloga que lo atienden con una frecuencia
semanal y quincenal, respectivamente.
Ambas profesionales tomaron contacto con el elenco docentes
para aunar criterios y contribuir a la mejor definición de las estrategias.
Y luego de todo este lapso, en el cual incluimos algunas
sesiones de terapia familiar, con un enfoque sistémico a cargo de otra excelente
profesional, iniciamos la que podríamos denominar tercera etapa; esto es, desde
los 14 ó 15 años hasta el presente.
En este nuevo período pudimos comprobar y comenzar a
disfrutar los efectos acumulados de:
- La estimulación temprana de los primeros años.
- La contención familiar, llena de afecto y trato
igualitario de sus cuatro hermanos, además de la atención especial de los
padres.
- El tratamiento psicológico y psicopedagógico.
- La medicación (que continúa con una variante de la
ritalina, llamada adderal, junto con el clonidine).
- La escolarización.
- Los efectos correctores del paso del tiempo y la
consiguiente maduración.
Hoy, nuestro hijo es un compañero formidable, siempre con
buena onda, dispuesto a colaborar con las tareas de la casa (especialmente
cuando se trata de cocinar, servir la mesa o ir a hacer compras), amante de la
música (tiene predilección por el folclore y hasta toca el bombo legüero,
acompañando a sus intérpretes favoritas - Mercedes Sosa, en primer lugar -), se
autoabastece en materia de higiene personal, se viste solo, se plancha su ropa,
prepara sus sándwiches, descorcha las botellas de vino para sus padres y sirve
las copas como un verdadero sommelier, entre otras habilidades.
Es limpio, obsesivamente prolijo, no pierde nada y a pesar
de sus limitaciones de lenguaje y la imposibilidad (pese a los esfuerzos
psicopedagógicos) de incorporar la lectoescritura, interpreta con absoluta
precisión un amplio conjunto de signos, ubica sin dificultad sus programas de
TV predilectos, el día exacto y en horario que corresponde.
Tiene una capacidad de percepción increíble: él puede estar
mirando la tele en una habitación de la casa, con la puerta cerrada, y sale a
escuchar cada vez que (no sabemos cómo) su radar interior detecta que estamos
hablando de él, o de algún tema familiar, o de algo que le interesa.
La memoria es prodigiosa en cuanto a recordar lugares,
nombres, circunstancias, aunque hayan pasado muchos años.
Percibe en forma instantánea situaciones de tensión, o de
conflicto. Es suficiente que entre a un sitio para registrar (no sabemos de qué
modo) "las ondas que fluyen en un grupo humano".
Además, tiene habilidad para arreglar cosas, tales como
cueritos de canillas que pierden u otras reparaciones domésticas. Esto debe ser
el resultado de su atenta observación a las tareas que realiza su padre u otras
personas.
En los dos últimos años hacer algunas compras en un comercio
que está a la vuelta de la casa. Si bien no sabe el valor del dinero, tiene
claro que cuando va con determinados billetes a comprar determinadas cosas (en
general, pocos productos), debe esperar hasta el reintegro del vuelto.
También hicimos la experiencia de vacacionar en un centro de
tiempo compartido, donde se desenvuelve con extraordinaria independencia,
integrándose al equipo de recreación, colaborando con la instalación de los
aparatos de sonido, haciendo las conexiones eléctricas y otras tareas.
Podríamos abundar en detalles, pero el relato de los
aspectos relevantes en el transcurso de las tres etapas comentadas permite
apreciar su evolución favorable e identificar los que, a nuestro juicio, han
sido factores claves en la conformación de su personalidad.
La estrategia, en todo momento, fue la de darle todo lo
necesario para que se desarrollo al máximo de su potencialidad. Felizmente,
vamos comprobando que esos esfuerzos no fueron en vano y estamos seguros que,
además de todo lo que ha venido demostrando, aún tiene un rico camino de
crecimiento futuro.
Al confrontar estas experiencias de vida con otros padres
cuyos hijos tienen el mismo síndrome, comprobamos que estos chicos suelen ser
una fuente inagotable de sorpresas, lo cual nos permite justificar el título de
este relato: viva la diferencia!
Buenos Aires, 14 de junio de 2002.
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